Лизе Камышовой из Ставрополя всего 2 года. Она страдает от приступов, вызванных туберозным склерозом. Девочку спасет препарат сабрил, который не зарегистрирован в России, поэтому Минздрав не может обеспечить им ребенка. Цена лекарства - 283 999 рублей за курс - непосильна для молодой семьи. Вот, что рассказала мама девочки Ирина Камышова Ставропольскому бюро Русфонда:

- В месяц у Лизы на спине появились белые пятнышки. Педиатр сказала, ничего страшного, и посоветовала наблюдать за ребенком. А в три месяца у дочки случился первый судорожный приступ, на скорой Лизу доставили в детскую больницу в Ставрополе. Начались длительные обследования, врачам долго не удавалось поставить диагноз и подобрать лекарства. Состояние дочки ухудшалось, приступы становились более продолжительными и тяжелыми. Нас направили на консультацию к генетику, врач предположил, что у дочки туберозный склероз. Это редкое генетическое заболевание, при котором в органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли, которые вызывают судороги и высыпания на коже. Нам посоветовали пройти дополнительное обследование в Москве. Летом 2016 года за свой счет, чтобы не терять время на ожидание госквоты, мы привезли Лизу в Институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Там созвали врачебный консилиум, который подтвердил диагноз, дочке назначили препарат сабрил. Лекарство помогло купировать судорожные припадки. Однако сабрил не зарегистрирован и не продается в России, поэтому не может быть предоставлен за счет госбюджета. Все это время мы покупали его сами. Но сейчас лекарство заканчивается, а средства наши исчерпаны, стоит сабрил дорого. Прошу вас, помогите! 

Ситуацию комментирует невролог-эпилептолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): «Сабрил (вигабатрин) назначен Лизе по жизненным показаниям. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к применению. Отмене и замене лекарство не подлежит. Другие препараты не могут купировать приступы, которые представляют угрозу для жизни ребенка».

Российский фонд помощи тяжело больным детям - "Русфонд" адресно помогает тем, кто действительно нуждается.

Работает в контакте с Минздравом и Фондом социального страхования Ставропольского края.

Приходит на помощь, когда бюджетные средства расходовать нельзя: клиника не входит в перечень федеральных, лекарство не включено в реестр, слуховой аппарат, тренажер, протез стоит дороже, чем может оплатить государство и т.п. Тогда историю ребенка публикуют в «Ставропольской правде», на портале sk-news.ru , снимают о нем телесюжет на ГТРК «Ставрополье» и обращаются ко всем людям доброй воли с просьбой о пожертвовании.

С благодарностью принимаются любые суммы. Море состоит из капель. Собранные пожертвования идут на оплату лечения или лекарств, средств медицинской реабилитации или имплантов ребенку, которому они адресованы.

Родители денег на руки не получают.

Информация о ставропольских детях - на вкладке «Регионы-Ставропольский край» http://www.rusfond.ru/stavropol.

На сайте есть механизм перечисления средств непосредственно с банковской карты. Информация о сделанном переводе оперативно отражается в таблице на сайте.

Реквизиты рублевого счета:

Благотворительный фонд «РУСФОНД»

ИНН 7743089883

КПП 774301001   

Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва.

К/с 30101810200000000700

БИК 044525700.

Назначение платежа:

Организация лечения _____________(фамилия и имя ребенка). НДС не облагается.     Обратиться в Ставропольское бюро Русфонда можно по тел.: 8-928-328-02-09 или по электронной почте: sk-news@mail.ru