Вопрос юристу

Новости: PRO жизнь



Маленькую Лизу из Ставрополя спасет лекарство

Лизе Камышовой из Ставрополя всего 2 года. Она страдает от приступов, вызванных туберозным склерозом. Девочку спасет препарат сабрил, который не зарегистрирован в России, поэтому Минздрав не может обеспечить им ребенка. Цена лекарства - 283 999 рублей за курс - непосильна для молодой семьи. Вот, что рассказала мама девочки Ирина Камышова Ставропольскому бюро Русфонда:


- В месяц у Лизы на спине появились белые пятнышки. Педиатр сказала, ничего страшного, и посоветовала наблюдать за ребенком. А в три месяца у дочки случился первый судорожный приступ, на скорой Лизу доставили в детскую больницу в Ставрополе. Начались длительные обследования, врачам долго не удавалось поставить диагноз и подобрать лекарства. Состояние дочки ухудшалось, приступы становились более продолжительными и тяжелыми. Нас направили на консультацию к генетику, врач предположил, что у дочки туберозный склероз. Это редкое генетическое заболевание, при котором в органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли, которые вызывают судороги и высыпания на коже. Нам посоветовали пройти дополнительное обследование в Москве. Летом 2016 года за свой счет, чтобы не терять время на ожидание госквоты, мы привезли Лизу в Институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Там созвали врачебный консилиум, который подтвердил диагноз, дочке назначили препарат сабрил. Лекарство помогло купировать судорожные припадки. Однако сабрил не зарегистрирован и не продается в России, поэтому не может быть предоставлен за счет госбюджета. Все это время мы покупали его сами. Но сейчас лекарство заканчивается, а средства наши исчерпаны, стоит сабрил дорого. Прошу вас, помогите! 


Ситуацию комментирует невролог-эпилептолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): «Сабрил (вигабатрин) назначен Лизе по жизненным показаниям. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к применению. Отмене и замене лекарство не подлежит. Другие препараты не могут купировать приступы, которые представляют угрозу для жизни ребенка».


Российский фонд помощи тяжело больным детям - "Русфонд" адресно помогает тем, кто действительно нуждается.

Работает в контакте с Минздравом и Фондом социального страхования Ставропольского края.

Приходит на помощь, когда бюджетные средства расходовать нельзя: клиника не входит в перечень федеральных, лекарство не включено в реестр, слуховой аппарат, тренажер, протез стоит дороже, чем может оплатить государство и т.п. Тогда историю ребенка публикуют в «Ставропольской правде», на портале sk-news.ru , снимают о нем телесюжет на ГТРК «Ставрополье» и обращаются ко всем людям доброй воли с просьбой о пожертвовании.

С благодарностью принимаются любые суммы. Море состоит из капель. Собранные пожертвования идут на оплату лечения или лекарств, средств медицинской реабилитации или имплантов ребенку, которому они адресованы.

Родители денег на руки не получают.

Информация о ставропольских детях - на вкладке «Регионы-Ставропольский край» http://www.rusfond.ru/stavropol.

На сайте есть механизм перечисления средств непосредственно с банковской карты. Информация о сделанном переводе оперативно отражается в таблице на сайте.


Реквизиты рублевого счета:

Благотворительный фонд «РУСФОНД»

ИНН 7743089883

КПП 774301001   

Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва.

К/с 30101810200000000700

БИК 044525700.

Назначение платежа:

Организация лечения _____________(фамилия и имя ребенка). НДС не облагается.     Обратиться в Ставропольское бюро Русфонда можно по тел.: 8-928-328-02-09 или по электронной почте: sk-news@mail.ru  


Комментарии

comments powered by HyperComments

Новости партнеров

Если в середине февраля вас накрывает желание приблизить весну, посеять-посадить-вырастить и мысленно окунуться в лето, помните, что с биопрепаратами серии Стимикс рассада будет готова гораздо раньше, чем почва в открытом грунте, даже в условиях южного Ставрополья, советует SK-NEWS.RU .

Сторонники природного земледелия уже оценили многокомпонентные микробные препараты линейки СТИМИКС родом из Невинномысска, которые выгодно отличаюся от одноштаммовых ЭМ-препаратов, констатирует SK-NEWS.RU .

Ранневесенняя обработка растений на участке биопрепаратами линейки СТИМИКС (гуминовые Стимиксы и Фитостимы, содержащие эффективные микроорганизмы) начинается с температур от 5 до 10 градусов Цельсия, пишет SK-NEWS.RU .

Микробные ЭМ-препараты серии СТИМИКС, выпускаемые в Невинномысске на Ставрополье, оказались сильными антиоксидантами и действуют на растения, как весенняя талая вода, стимулируя их рост

Микробиолог из Невинномысска Александр Харченко 28 ноября в РАЕН (Москва) удостоен международной премии «EcoWorld-2018» за создание эффективного микробного препарата от фитофтороза Фитостим К+Т, сообщает SK-NEWS.RU .

Как получить хороший урожай картошки без колорадского жука, избавить помидоры от фитофторы, а деревья от разных хворей при помощи Стимиксов – эффективных микроорганизмов из Невинномысска, рассказывает автор этих препаратов, ученый-микробиолог Александр Харченко.

Делимся опытом с коллегами
Достижения современной медицины в поддержку охраны зрения
Жизнь дана на добрые дела
Двойной старт состоялся
Незрячие и слабовидящие Ставрополья смогут воспользоваться новой услугой – «Тифлокомментирование»
Руководитель ФоРГО о роли регионального патриотизма
Руководитель ФоРГО о региональных конфликтах
Квота на выдачу иностранным гражданам разрешений на временное проживание в Российской Федерации
Бог приходит к человеку тогда, когда он готов к встрече с ним
Специалисты образовательного проекта «Учимся создавать доступную среду» в г. Буденновске
Мы - участники краевого благотворительного спортивного марафона «Добрый май»
Театральная феерия в Маяковке или как прошли Библиосумерки-2019

Мы в социальных сетях


Подписка

Северо-Кавказские новости

Календарь новостей

Май
2019
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
29
30
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2