—емь€ ‘исуновых из  расногвардейского готова боротьс€ с любыми невзгодами

Ќовости: ќбщество



Ѕывает, что дети достигают многого, родители горд€тс€ ими, делаетс€ все вопреки невзгодам, а бывает так, что ребенок растЄт и развиваетс€, живет и думает о радостном. »менно такой семьей мне показались мама, бабушка и сын ‘исуновы из села  расногвардейского —тавропольского кра€.

¬ наше врем€ уже многое разворачиваетс€ на встречу семье с ребенком, имеющим ограниченные возможности здоровь€. »здают разнообразные нормативно-правовые акты, ратифицирована  онвенци€ Ђќ правах инвалидовї, есть множество практических решений сложностей, которые возникают при обучении и воспитании таких детей. “ем не менее, еще два дес€тилети€ назад все было иначе. ћамы не просто не могли отсто€ть интересы своих детей, они даже не знали, а какие именно это права и возможности, что их малышам можно, а о чем и думать не имело смысла. ѕо этой причине, многие родители просто жили и развивали детей, радовались совместным успехам.  то-то добивалс€ и ездил в ѕравительство, а кто-то ежедневно трудилс€. ¬се они действовали во благо будущего своих детей.

¬ современной реальности все иначе, сейчас общество и государство многое делает дл€ взрослых и детей с проблемами здоровь€. ќстаютс€ где-то неустроенность, нет системности, но все же остаетс€ наличествующа€ возможность получить помощь, поддержку, качественные технические средства, реабилитационные и образовательные услуги.

Ёлеонора, как ƒаниил пришЄл в наш неуемный мир?

 ак у всех, у нас уже был ребенок, а € забеременела вторым. ¬се вроде нормально было, но ƒанилка родилс€ недоношенным. ћедики спасли мне сына, казалось, что он мог и не прийти к нам в мир таким вот радостным и активным, но все случилось. Ќе хочу утомл€ть читателей медицинскими диагнозами, отмечу только, что многолетн€€ реабилитаци€ принесла свои плоды, сегодн€, ƒанил выпустилс€ из школы, он работает на компьютере, развиваетс€, а мы думаем о будущем, но почти двадцать лет назад этого не было и мечтать об этом не приходилось.

ћне приснилс€ сон, когда € еще была беременной, как будто € передаю малыша мужу и говорю Ђвозьми его, это ƒанилї, да сон снилс€ несколько раз, вначале € не знала пол ребенка, но радовалась малышу в принципе, а потом во сне и им€ пришло. ћен€ даже сп€щую не раздирало любопытство, кто это мальчик или девочка, просто наш малыш.

— нашим ƒаниилом все было чудесно. Ќапример, когда его оперировали, ко мне во сне пришла матушка ћатрена. я не знала, что это она, только по прошествии нескольких лет увидела икону и пон€ла, кто со мной говорил, ведь, она сказала, что все будет хорошо. ¬от так и верим, надеемс€ и не тужим, вс€ жизнь борьба за выживание и развитие.

¬ы помните какие-то €ркие моменты из жизни ƒанила?

ƒа, собственно говор€, жизнь с сыном Ц это и есть €ркие моменты. ћы, если куда на лечение едим, то не унываем, а выезжаем из дома чуть раньше и гул€ем по городам. «наете, вы сейчас спрашиваете, а у мен€ картинки Ц вот мы с ƒаниилом в јстрахани, там реабилитационный центр, а мы еще гул€ем, а вот мы в —анкт-ѕетербурге, вот мы на море. ƒанил с нами много городов проехал, мне хотелось насытить его впечатлени€ми, чтобы потом ему как-то легче было, в больнице, от уколов. Ёто неизбежно, но можно же совмещать.

ј самое €ркое впечатление от его жизни Ц это когда он стал ползать. Ёто круто и очень важно. —ейчас он передвигаетс€ на кол€ске, у нас много разных приспособлений, которые помогают ему сто€ть, заниматьс€ спортом, есть и складна€ кол€ска, все это дарили благотворительные фонды. √овор€т, что пользы от них нет, не верю, об€зательно нужно стучать и откроют.

Ёлеонора, кроме того, что вы мама, вы еще работаете в аптеке, но не просто провизором, а руководите.  ак это получить, если ребенок такой вот проблемный, поделитесь.

ƒа, это сложно. «наете, когда все это делаешь, даже не осознаешь насколько все это сложно. Ёто можно оценить, только огл€нувшись назад и думаешь,, как вообще это случилось, как все это было, как все это так получилось.  огда приходит врем€ что-то делать, ты берешь и делаешь. ј думать будем потом. я всегда говорю, как сороконожка, котора€ вот утром встала и пошла, главное не спрашивать с какой ноги мне сегодн€ вставать, надо просто идти, дорога начинаетс€ всегда с первого шага.

ƒанил со мной работал. я вышла на работу, когда ему исполнилс€ годик. „ерез год мы развелись с мужем, и € стала брать сына с собой на работу. ћы жили в маленьком селе, там была аптека. ¬ ней было много помещений, так как в былые времена она была производственной. ѕо договоренности с руководством, € перевезла в одно из помещений кроватку, кол€ску и ковер. ќн у мен€ находилс€ в отдельной комнате. я, допустим, когда были в аптеке люди оставл€ла его одного, в кроватке или кол€ске. ћне помогала санитарка, например, посидеть с ним или накормить. ¬ сущности, из любого положени€ можно выход найти. ¬от так у ƒани получилось три года фарм. стажа.

 ак вы развивали сына?

«анимались и сами и со специалистами. ќднозначно, заниматьс€ развитием должны родители, тем не менее, нужно и сопровождение соответствующих специалистов. ќбращатьс€ можно и к одному и к другому специалисту. ¬прочем, не стоит срывать ребенка или спорить, возможно, нам что-то не известно. ѕоэтому, не оставл€€ одного, ходили к другому, чтобы получить мнение со стороны или опровергнуть свои догадки.

ƒанил ходил в детский сад, при котором была группа дл€ особенных детей. ƒа, нас в нее вз€ли не охотно, ну, не слишком он умел себ€ обслуживать.

ќсобую роль в его развитии и моем становлении сыграл реабилитационный центр в јстрахани. ” них был девиз Ђѕомоги себе самї. я увидела детей, которые спускаютс€ на ходунках со второго этажа в течение сорока минут, хотела предложить помощь, но два воспитател€, которые их сопровождали, сказали, что не надо, так как они сами себе помогают.

¬от это изменило мое мировоззрение. Ќадо не пытатьс€ сделать за своего ребенка, а надо с ним вместе. ћы же как, чем ждать, когда он что-то сделает, говорим, что нам быстрее надо и замещаем его в де€тельности. ¬о всем нужно терпение, в том числе и в этом. ¬ центре ƒанил пробыл мес€ц и тоже многому научилс€.

¬ы прошли как инклюзивную, так и специальную школу вместе с ƒаниилом, поделитесь впечатлени€ми?

—ын училс€ не столько в общеобразовательной школе, сколько на дому.   нам приходили учител€ и с ним занимались. ѕотом он обучалс€ дистанционно а учител€ продолжали приходить, только по информатике и английскому. ƒанил училс€ по общеобразовательной программе.

 огда он стал старше, встал вопрос о переводе его в специальную школу, так как справл€тьс€ с программой ему становилось все сложнее.

 огда мы приехали в школу и поговорили с директором, нам очень понравилось. „еловек на своем месте. ¬ том же году мы не переехали, а год спуст€ оказались вот здесь в  расногвардейском. ¬стала дилемма, изучать полную общеобразовательную программу или больше внимани€ удел€ть здоровью. ѕошли по второму пути, в школе был и массаж, и физиопроцедуры. ≈сли же делать все вместе, то нагрузка огромна€.

≈сли говорить об инклюзивном и специальном образовании, то одного, безусловно, ответа быть не может. »нклюзивное образование хорошо дл€ тех, у кого легкое или средней т€жести нарушение. ќно даже нужно, а не то, что возможно. ƒети должны учитьс€ жить в социуме. » не всегда, скажем так, это будет приглажено настолько, как это было в коррекционной школе. “ам отношение другое немножечко. ¬ любом случае делаетс€ упор на заболевание, а потом на учебу. ≈сли же надо более глубокое обучение, то его даст инклюзи€.

ƒанил закончил школу, а что планируете дальше?

 огда он был ребенком, мне все было €сно и пон€тно, все было разложено по полочкам. —ейчас это требует больше усилий. ћы стараемс€ удел€ть внимание всему, вот пошли на проект Ђјкадеми€ блогингаї, хочет заниматьс€ €зыками. ’от€, €сно, что одолеть общеобразовательную профессиональную программу ему будет сложно. “ем не менее, хочетс€, чтобы он смог жить в обществе, самосто€тельно, настолько, насколько позвол€ет здоровье и обсто€тельства.

„ем увлекаетс€ ƒанил?

ќн много читает, это статьи, книги, слушает музыку, общаетс€ в сети с друзь€ми. ƒа, часто здоровье подводит, но все же, стараетс€ идти вместе. Ќапример, в "¬ольнице" у него есть друзь€, с которыми он может говорить, причем неважно каким образом, через сеть или в реальности.

—ама€ больша€ проблема инвалидов, которые выход€т из коррекционных школ Ц это общение. ћы, родственники, зан€ты своей жизнью, а кто-то должен говорить и с ними. ƒа, »нтернет помогает, но нужно дело и необходимо общение. –аньше у него было много друзей, а сейчас Ц это уже сложнее. Ќе так давно он познакомилс€ с незр€чим мужчиной, общаетс€ и с взрослыми и с молодежью.

¬ы гул€ете, ходите в магазин?

ƒа, об€зательно.  огда он был ребенком было сложнее, ведь города и села стали оборудовать элементами доступной среды только сейчас. я боролась за интересы моего сына, например, если в магазине отсутствовал пандус, говорила руководству о его необходимости. ѕо€вл€лс€ пандус. я как бы училась у него говорить, приходить к чиновникам на прием, общатьс€ с медиками. —ейчас даже знакомые есть уже в разных сферах. ¬ажно, не просто скандалить, а обосновывать свои желани€, не молчать и теб€ услышат.


¬ самом конце нашей беседы, Ёлеонора посетовала, что в наши дни родители получают помощь, есть специальные курсы, дети могут пройти реабилитацию, а раньше об этом можно было лишь мечтать. “огда только начинали поворачиватьс€ лицом к инвалидам и их семь€м.

- ѕон€тно, что особый ребенок Ц это такой, у которого потребности отличаютс€ от других. —оответственно перестраиваетс€ все, и не только бытовое, а перестраиваетс€ что-то внутри теб€, перестраиваетс€ отношение к жизни. ћне важно, чтобы ему было хорошо, чтобы он научилс€ тому, что мы живем здесь и сейчас.  ак бы крыль€ все врем€ приподн€ты в ожидании, что € его должна защитить, потому, что, ну кто его знает. Ёто состо€ние, наверное, это образ жизни. Ёто не сложно, это просто так, как должно быть.

ќткровение мамы заставл€ет задуматьс€, а всегда ли стоит двигатьс€ к достижени€м, победам, преодолению, а может, если уже все случилось, если это нельз€ никак изменить, нужно просто жить, наслажда€сь моментом совместного праздника под названием Ђкаждый день вместе со своим ребенкомї. ћне кажетс€, что это тоже как стиль, просто любить, просто улыбатьс€, просто гул€ть и верить в мир.

ћатериал подготовлен в рамках реализации проекта —тавропольской городской общественной организации инвалидов Ђ¬ольницаї Ђѕравовое просвещение по пониманию инвалидности и защите прав людей с инвалидностьюї, победител€ 2 конкурса на предоставление грантов ѕрезидента –оссийской ‘едерации на развитие гражданского общества в 2019 году.

 


  

 

 


 омментарии

comments powered by HyperComments

Ќовости партнеров

ќнлайн дискусси€ на тему: ЂЁйджизм: дискриминаци€ по возрасту и как с ней боротьс€ї состо€лась сегодн€ на площадке департамента конгрессных меропри€тий международного холдинга Ђ≈вроћедиаї.

ќ том, что в нашем теле живет огромное количество полезных микроорганизмов, наверн€ка слышал каждый. “акже почти все в курсе, что нарушени€ состава этой микрофлоры называютс€ дисбиозами. Ќаконец, те, кто всерьез заботитс€ о своем здоровье, знают, что эти бактерии не только помогают нам переваривать пищу, но еще и оказывают целый спектр воздействий на жизнеде€тельность наших клеток и тканей, пишет медицинский портал ЌеЅолеем

ѕоследнее врем€ часто слышу из разных источников о пользе полипренолов дл€ здоровь€ человека. ј что такое полипренолы? ќткуда их вз€ли и как они действуют?

ѕо примеру Ѕелгородской области на —таврополье будет разработана краева€ программа перевода сельского хоз€йства на биологизированное земледелие.

—“»ћ» — Ч это общее название группы препаратов. —феру действи€  того или иного из них можно пон€ть по второму слову на флакончике, отмечает SK-NEWS.RU .

—вое настороженное отношение к прививкам высказал профессор, д.м.н., невролог, эпилептолог, врач интегративной медицины, руководитель ÷ентр внедрени€ передовых медицинских технологий Ђѕланетаћедї ¬асилий √енералов в пр€мом эфире »нстаграм с блогером Ћаурой Ѕатыр.

–уководитель клуба и ведуща€ семинара - Ћюдмила јлександровна ƒорофеева, агроном, "природник" со стажем более 25 лет поделилась опытом применени€ микробных биопрепаратов нового поколени€ —“»ћ» —, которые производит √  Ќѕќ ЂЅиоцентрї в г. Ќевинномысске.

 

ƒень новой книги состо€лс€ в ћа€ковке
Ђƒоброе сердцеї в ћа€ковке
ћолодежь —тавропол€ осваивает Ђ¬олшебный тифлокоммї!
–оман, не подвластный времени, представили в ћа€ковке
 то освобожден от принесени€ ѕрис€ги гражданина –оссийской ‘едерации
—мена места жительства при наличии статуса беженца
ѕушкинска€ карта открыла двери в тактильную лабораторию ћа€ковки!
¬ ћа€ковке состо€лось первое меропри€тие по ѕушкинской карте!
 Ѕ√” отправил Ћ√ѕ” необходимое учебное оборудование
„итатели ћа€ковки посетили ћузей ¬еликой ќтечественной войны Ђѕам€тьї
«авершилась череда новогодних меропри€тий!
ёные книголюбы прошли литературными тропами цикла Ђ“»‘Ћќсреды в ћа€ковкеї

ћы в социальных сет€х


ѕодписка

—еверо- авказские новости

 алендарь новостей

январь
2023
ѕн ¬т —р „т ѕт —б ¬с
26
27
28
29
30
31
7
30
31
1
2
3
4
5