Вопрос юристу

Новости: Общество



Семья Фисуновых из Красногвардейского готова бороться с любыми невзгодами

Бывает, что дети достигают многого, родители гордятся ими, делается все вопреки невзгодам, а бывает так, что ребенок растёт и развивается, живет и думает о радостном. Именно такой семьей мне показались мама, бабушка и сын Фисуновы из села Красногвардейского Ставропольского края.

В наше время уже многое разворачивается на встречу семье с ребенком, имеющим ограниченные возможности здоровья. Издают разнообразные нормативно-правовые акты, ратифицирована Конвенция «О правах инвалидов», есть множество практических решений сложностей, которые возникают при обучении и воспитании таких детей. Тем не менее, еще два десятилетия назад все было иначе. Мамы не просто не могли отстоять интересы своих детей, они даже не знали, а какие именно это права и возможности, что их малышам можно, а о чем и думать не имело смысла. По этой причине, многие родители просто жили и развивали детей, радовались совместным успехам. Кто-то добивался и ездил в Правительство, а кто-то ежедневно трудился. Все они действовали во благо будущего своих детей.

В современной реальности все иначе, сейчас общество и государство многое делает для взрослых и детей с проблемами здоровья. Остаются где-то неустроенность, нет системности, но все же остается наличествующая возможность получить помощь, поддержку, качественные технические средства, реабилитационные и образовательные услуги.

Элеонора, как Даниил пришёл в наш неуемный мир?

Как у всех, у нас уже был ребенок, а я забеременела вторым. Все вроде нормально было, но Данилка родился недоношенным. Медики спасли мне сына, казалось, что он мог и не прийти к нам в мир таким вот радостным и активным, но все случилось. Не хочу утомлять читателей медицинскими диагнозами, отмечу только, что многолетняя реабилитация принесла свои плоды, сегодня, Данил выпустился из школы, он работает на компьютере, развивается, а мы думаем о будущем, но почти двадцать лет назад этого не было и мечтать об этом не приходилось.

Мне приснился сон, когда я еще была беременной, как будто я передаю малыша мужу и говорю «возьми его, это Данил», да сон снился несколько раз, вначале я не знала пол ребенка, но радовалась малышу в принципе, а потом во сне и имя пришло. Меня даже спящую не раздирало любопытство, кто это мальчик или девочка, просто наш малыш.

С нашим Даниилом все было чудесно. Например, когда его оперировали, ко мне во сне пришла матушка Матрена. Я не знала, что это она, только по прошествии нескольких лет увидела икону и поняла, кто со мной говорил, ведь, она сказала, что все будет хорошо. Вот так и верим, надеемся и не тужим, вся жизнь борьба за выживание и развитие.

Вы помните какие-то яркие моменты из жизни Данила?

Да, собственно говоря, жизнь с сыном – это и есть яркие моменты. Мы, если куда на лечение едим, то не унываем, а выезжаем из дома чуть раньше и гуляем по городам. Знаете, вы сейчас спрашиваете, а у меня картинки – вот мы с Даниилом в Астрахани, там реабилитационный центр, а мы еще гуляем, а вот мы в Санкт-Петербурге, вот мы на море. Данил с нами много городов проехал, мне хотелось насытить его впечатлениями, чтобы потом ему как-то легче было, в больнице, от уколов. Это неизбежно, но можно же совмещать.

А самое яркое впечатление от его жизни – это когда он стал ползать. Это круто и очень важно. Сейчас он передвигается на коляске, у нас много разных приспособлений, которые помогают ему стоять, заниматься спортом, есть и складная коляска, все это дарили благотворительные фонды. Говорят, что пользы от них нет, не верю, обязательно нужно стучать и откроют.

Элеонора, кроме того, что вы мама, вы еще работаете в аптеке, но не просто провизором, а руководите. Как это получить, если ребенок такой вот проблемный, поделитесь.

Да, это сложно. Знаете, когда все это делаешь, даже не осознаешь насколько все это сложно. Это можно оценить, только оглянувшись назад и думаешь,, как вообще это случилось, как все это было, как все это так получилось. Когда приходит время что-то делать, ты берешь и делаешь. А думать будем потом. Я всегда говорю, как сороконожка, которая вот утром встала и пошла, главное не спрашивать с какой ноги мне сегодня вставать, надо просто идти, дорога начинается всегда с первого шага.

Данил со мной работал. Я вышла на работу, когда ему исполнился годик. Через год мы развелись с мужем, и я стала брать сына с собой на работу. Мы жили в маленьком селе, там была аптека. В ней было много помещений, так как в былые времена она была производственной. По договоренности с руководством, я перевезла в одно из помещений кроватку, коляску и ковер. Он у меня находился в отдельной комнате. Я, допустим, когда были в аптеке люди оставляла его одного, в кроватке или коляске. Мне помогала санитарка, например, посидеть с ним или накормить. В сущности, из любого положения можно выход найти. Вот так у Дани получилось три года фарм. стажа.

Как вы развивали сына?

Занимались и сами и со специалистами. Однозначно, заниматься развитием должны родители, тем не менее, нужно и сопровождение соответствующих специалистов. Обращаться можно и к одному и к другому специалисту. Впрочем, не стоит срывать ребенка или спорить, возможно, нам что-то не известно. Поэтому, не оставляя одного, ходили к другому, чтобы получить мнение со стороны или опровергнуть свои догадки.

Данил ходил в детский сад, при котором была группа для особенных детей. Да, нас в нее взяли не охотно, ну, не слишком он умел себя обслуживать.

Особую роль в его развитии и моем становлении сыграл реабилитационный центр в Астрахани. У них был девиз «Помоги себе сам». Я увидела детей, которые спускаются на ходунках со второго этажа в течение сорока минут, хотела предложить помощь, но два воспитателя, которые их сопровождали, сказали, что не надо, так как они сами себе помогают.

Вот это изменило мое мировоззрение. Надо не пытаться сделать за своего ребенка, а надо с ним вместе. Мы же как, чем ждать, когда он что-то сделает, говорим, что нам быстрее надо и замещаем его в деятельности. Во всем нужно терпение, в том числе и в этом. В центре Данил пробыл месяц и тоже многому научился.

Вы прошли как инклюзивную, так и специальную школу вместе с Даниилом, поделитесь впечатлениями?

Сын учился не столько в общеобразовательной школе, сколько на дому. К нам приходили учителя и с ним занимались. Потом он обучался дистанционно а учителя продолжали приходить, только по информатике и английскому. Данил учился по общеобразовательной программе.

Когда он стал старше, встал вопрос о переводе его в специальную школу, так как справляться с программой ему становилось все сложнее.

Когда мы приехали в школу и поговорили с директором, нам очень понравилось. Человек на своем месте. В том же году мы не переехали, а год спустя оказались вот здесь в Красногвардейском. Встала дилемма, изучать полную общеобразовательную программу или больше внимания уделять здоровью. Пошли по второму пути, в школе был и массаж, и физиопроцедуры. Если же делать все вместе, то нагрузка огромная.

Если говорить об инклюзивном и специальном образовании, то одного, безусловно, ответа быть не может. Инклюзивное образование хорошо для тех, у кого легкое или средней тяжести нарушение. Оно даже нужно, а не то, что возможно. Дети должны учиться жить в социуме. И не всегда, скажем так, это будет приглажено настолько, как это было в коррекционной школе. Там отношение другое немножечко. В любом случае делается упор на заболевание, а потом на учебу. Если же надо более глубокое обучение, то его даст инклюзия.

Данил закончил школу, а что планируете дальше?

Когда он был ребенком, мне все было ясно и понятно, все было разложено по полочкам. Сейчас это требует больше усилий. Мы стараемся уделять внимание всему, вот пошли на проект «Академия блогинга», хочет заниматься языками. Хотя, ясно, что одолеть общеобразовательную профессиональную программу ему будет сложно. Тем не менее, хочется, чтобы он смог жить в обществе, самостоятельно, настолько, насколько позволяет здоровье и обстоятельства.

Чем увлекается Данил?

Он много читает, это статьи, книги, слушает музыку, общается в сети с друзьями. Да, часто здоровье подводит, но все же, старается идти вместе. Например, в "Вольнице" у него есть друзья, с которыми он может говорить, причем неважно каким образом, через сеть или в реальности.

Самая большая проблема инвалидов, которые выходят из коррекционных школ – это общение. Мы, родственники, заняты своей жизнью, а кто-то должен говорить и с ними. Да, Интернет помогает, но нужно дело и необходимо общение. Раньше у него было много друзей, а сейчас – это уже сложнее. Не так давно он познакомился с незрячим мужчиной, общается и с взрослыми и с молодежью.

Вы гуляете, ходите в магазин?

Да, обязательно. Когда он был ребенком было сложнее, ведь города и села стали оборудовать элементами доступной среды только сейчас. Я боролась за интересы моего сына, например, если в магазине отсутствовал пандус, говорила руководству о его необходимости. Появлялся пандус. Я как бы училась у него говорить, приходить к чиновникам на прием, общаться с медиками. Сейчас даже знакомые есть уже в разных сферах. Важно, не просто скандалить, а обосновывать свои желания, не молчать и тебя услышат.


В самом конце нашей беседы, Элеонора посетовала, что в наши дни родители получают помощь, есть специальные курсы, дети могут пройти реабилитацию, а раньше об этом можно было лишь мечтать. Тогда только начинали поворачиваться лицом к инвалидам и их семьям.

- Понятно, что особый ребенок – это такой, у которого потребности отличаются от других. Соответственно перестраивается все, и не только бытовое, а перестраивается что-то внутри тебя, перестраивается отношение к жизни. Мне важно, чтобы ему было хорошо, чтобы он научился тому, что мы живем здесь и сейчас. Как бы крылья все время приподняты в ожидании, что я его должна защитить, потому, что, ну кто его знает. Это состояние, наверное, это образ жизни. Это не сложно, это просто так, как должно быть.

Откровение мамы заставляет задуматься, а всегда ли стоит двигаться к достижениям, победам, преодолению, а может, если уже все случилось, если это нельзя никак изменить, нужно просто жить, наслаждаясь моментом совместного праздника под названием «каждый день вместе со своим ребенком». Мне кажется, что это тоже как стиль, просто любить, просто улыбаться, просто гулять и верить в мир.

Материал подготовлен в рамках реализации проекта Ставропольской городской общественной организации инвалидов «Вольница» «Правовое просвещение по пониманию инвалидности и защите прав людей с инвалидностью», победителя 2 конкурса на предоставление грантов Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества в 2019 году.

 


  

 

 


Комментарии

comments powered by HyperComments

Новости партнеров

О том, что в нашем теле живет огромное количество полезных микроорганизмов, наверняка слышал каждый. Также почти все в курсе, что нарушения состава этой микрофлоры называются дисбиозами. Наконец, те, кто всерьез заботится о своем здоровье, знают, что эти бактерии не только помогают нам переваривать пищу, но еще и оказывают целый спектр воздействий на жизнедеятельность наших клеток и тканей, пишет медицинский портал НеБолеем

Последнее время часто слышу из разных источников о пользе полипренолов для здоровья человека. А что такое полипренолы? Откуда их взяли и как они действуют?

По примеру Белгородской области на Ставрополье будет разработана краевая программа перевода сельского хозяйства на биологизированное земледелие.

СТИМИКС — это общее название группы препаратов. Сферу действия  того или иного из них можно понять по второму слову на флакончике, отмечает SK-NEWS.RU .

Свое настороженное отношение к прививкам высказал профессор, д.м.н., невролог, эпилептолог, врач интегративной медицины, руководитель Центр внедрения передовых медицинских технологий «ПланетаМед» Василий Генералов в прямом эфире Инстаграм с блогером Лаурой Батыр.

Руководитель клуба и ведущая семинара - Людмила Александровна Дорофеева, агроном, "природник" со стажем более 25 лет поделилась опытом применения микробных биопрепаратов нового поколения СТИМИКС, которые производит ГК НПО «Биоцентр» в г. Невинномысске.

Бывают случаи, когда при нормальном уровне гемоглобина в крови возникает скрытая анемия. Ее также называют железодефицитной, т.к патология развивается на фоне значительного снижения ферритина в организме.

Гражданство ребенка, рожденного в РФ
Бесплатная медпомощь для иностранных граждан
О самых «съедобных» праздниках мира рассказали на заседании Библиокафе
Тактильные пособия в подарок библиотеке
Эмодзи-викторина: угадайте названия литературных произведений
Девять дзюдоистов КБГУ – в юношеской и юниорской сборных командах России
Поздравляем с Новым годом!
Новогодняя «виниловая» вечеринка в Маяковке удалась на славу!
Заключение брака с ИГ или ЛБГ
Временное удостоверение личности для ЛБГ
Итоги выборов в Госдуму глазами главы ФоРГО
Глава ФоРГО о грамотной политической кампании ЕР

Мы в социальных сетях


Подписка

Северо-Кавказские новости

Календарь новостей

Январь
2022
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
27
28
29
30
31
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6