Кавказ - Донбасс "Сказочный мостик"

PRO жизнь



Третьему малышу семьи Грицаевых из станицы Лысогорской срочно нужна помощь в виде самого дорогого лекарства в мире


У годовалого малыша Ярослава спинальная мышечная атрофия 1-го типа: в 95% случаев при отсутствии должного лечения детки с таким диагнозом не доживают до двух лет. Тело Ярика слабеет с каждым днем, не слушаясь его. СМА – весьма коварное наследственное заболевание, проявляющееся отмиранием двигательных нейронов и прогрессирующей мышечной слабостью, вследствие чего ребенок постепенно теряет способность двигаться, глотать, дышать и жить.

Родители Ярослава Грицаёва Наталья и Владимир рассказали SK-NEWS.RU: «Мы из Ставропольского края. 6 июля 2019 года у нас родился третий ребенок совершенно здоровым, по шкале Апгар 8/9 баллов, но спустя некоторое время Ярик начал слабеть, перестал держать головку. Долгие обследования, куча неверных диагнозов, потерянного времени и, наконец, консилиум и окончательный страшный вердикт. Ярослав очень желанный и любимый ребенок, с очень умными глазками. Его интеллект полностью сохранен».

Ребёнка можно вылечить новым генным лекарством «Золгенсма». Оно заменяет поломанный ген и даёт улучшение в двигательной активности, это шанс на жизнь и восстановление утраченных навыков.​ Препарат вводится 1 раз детям весом до 21 кг. К сожалению, в России лекарство не внесли в список бесплатных за счет государства. И когда примут решение о его выдаче за госсчёт, для Ярика может быть поздно. Болезнь прогрессирует, мальчику с каждым днём все хуже. Его организм работает на пределе. «Наш сын борец, он всеми силами борется за свою жизнь!», – говорят родители.  Сейчас её цена – 2 млн 125 тысяч $ или 160 миллионов рублей!!! Для простой семьи из маленькой станицы сумма неподъемная.

На Ставрополье двум деткам с таким диагнозом уже смогли успешно закрыть сборы, и они будут жить. Их родителям помогали очень многие, они успели до пандемии. Грицаёвы попали в разгар кризиса, сбор почти не движется. За семь месяцев при поддержке четырёх благотворительных фондов собрано всего 7 млн рублей, 4% от суммы. Такими темпами потребуется около 10 лет, у Ярика нет столько времени. Лечение необходимо начать как можно скорее, это сохранит имеющиеся навыки и даст возможность начать полноценно развиваться. Это обращение – крик о помощи, люди остались один на один с бедой, которую можно решить и дать шанс на жизнь Ярославу.

«Умоляем, помогите спасти нашего сына! Мы просим Вас о любой посильной помощи.  Препарат «Золгенсма» – самый дорогой в мире, входит в книгу рекордов Гиннесса. Мы получили счёт из клиники и открыли сбор, все необходимые документы есть. Любая посильная для вас и вашей компании помощь дала бы нам шанс!», – говорит семья Грицаёвых. Контакты: мама Ярослава – Наталья Александровна​​  grizaevanatali@yandex.ru моб. 

Комментарии

comments powered by HyperComments

Новости партнеров



Онлайн дискуссия на тему: «Эйджизм: дискриминация по возрасту и как с ней бороться» состоялась сегодня на площадке департамента конгрессных мероприятий международного холдинга «ЕвроМедиа».

О том, что в нашем теле живет огромное количество полезных микроорганизмов, наверняка слышал каждый. Также почти все в курсе, что нарушения состава этой микрофлоры называются дисбиозами. Наконец, те, кто всерьез заботится о своем здоровье, знают, что эти бактерии не только помогают нам переваривать пищу, но еще и оказывают целый спектр воздействий на жизнедеятельность наших клеток и тканей, пишет медицинский портал НеБолеем

Последнее время часто слышу из разных источников о пользе полипренолов для здоровья человека. А что такое полипренолы? Откуда их взяли и как они действуют?

По примеру Белгородской области на Ставрополье будет разработана краевая программа перевода сельского хозяйства на биологизированное земледелие.

СТИМИКС — это общее название группы препаратов. Сферу действия  того или иного из них можно понять по второму слову на флакончике, отмечает SK-NEWS.RU .

Свое настороженное отношение к прививкам высказал профессор, д.м.н., невролог, эпилептолог, врач интегративной медицины, руководитель Центр внедрения передовых медицинских технологий «ПланетаМед» Василий Генералов в прямом эфире Инстаграм с блогером Лаурой Батыр.

Руководитель клуба и ведущая семинара - Людмила Александровна Дорофеева, агроном, "природник" со стажем более 25 лет поделилась опытом применения микробных биопрепаратов нового поколения СТИМИКС, которые производит ГК НПО «Биоцентр» в г. Невинномысске.

 

Конкурс
«Слово о Родине»

2025

✔  Итоги
 

 

Читатели Георгиевска познакомились с целебными травами и народными рецептами
Помогите сделать книгу ближе людям с ограниченными возможностями здоровья!
Взлетная полоса в стенах библиотеки: как в «Маяковке» вспоминали легенд авиации
В День семьи, любви и верности в Маяковке чествовали семейную пару Логачёвых, проживших вместе 50 лет
В Маяковке продолжает работу книжная выставка «Поэзия семейной прозы»
Студенты Total English снова посетили Маяковку
Издания с выставки "Сказочный ларец России" ждут вас!
Школьники из лицея № 17 побывали в гостях у «Маяковки»
Игровое приключение состоялось в Маяковке
Вдохновляющее путешествие в мир Маяковского
Приглашаем к участию в онлайн-семинаре по вопросам информатизации в условиях специальной библиотеки для слепых!
Методическое пособие «Организация доступности библиотек и библиотечного обслуживания граждан с инвалидностью: порядок работы и документооборот»

Мы в социальных сетях


Календарь новостей

Сентябрь
2026
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
31
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4