Вопрос юристу

Новости: PRO жизнь



Третьему малышу семьи Грицаевых из станицы Лысогорской срочно нужна помощь в виде самого дорогого лекарства в мире

У годовалого малыша Ярослава спинальная мышечная атрофия 1-го типа: в 95% случаев при отсутствии должного лечения детки с таким диагнозом не доживают до двух лет. Тело Ярика слабеет с каждым днем, не слушаясь его. СМА – весьма коварное наследственное заболевание, проявляющееся отмиранием двигательных нейронов и прогрессирующей мышечной слабостью, вследствие чего ребенок постепенно теряет способность двигаться, глотать, дышать и жить.

Родители Ярослава Грицаёва Наталья и Владимир рассказали SK-NEWS.RU: «Мы из Ставропольского края. 6 июля 2019 года у нас родился третий ребенок совершенно здоровым, по шкале Апгар 8/9 баллов, но спустя некоторое время Ярик начал слабеть, перестал держать головку. Долгие обследования, куча неверных диагнозов, потерянного времени и, наконец, консилиум и окончательный страшный вердикт. Ярослав очень желанный и любимый ребенок, с очень умными глазками. Его интеллект полностью сохранен».

Ребёнка можно вылечить новым генным лекарством «Золгенсма». Оно заменяет поломанный ген и даёт улучшение в двигательной активности, это шанс на жизнь и восстановление утраченных навыков.​ Препарат вводится 1 раз детям весом до 21 кг. К сожалению, в России лекарство не внесли в список бесплатных за счет государства. И когда примут решение о его выдаче за госсчёт, для Ярика может быть поздно. Болезнь прогрессирует, мальчику с каждым днём все хуже. Его организм работает на пределе. «Наш сын борец, он всеми силами борется за свою жизнь!», – говорят родители.  Сейчас её цена – 2 млн 125 тысяч $ или 160 миллионов рублей!!! Для простой семьи из маленькой станицы сумма неподъемная.

На Ставрополье двум деткам с таким диагнозом уже смогли успешно закрыть сборы, и они будут жить. Их родителям помогали очень многие, они успели до пандемии. Грицаёвы попали в разгар кризиса, сбор почти не движется. За семь месяцев при поддержке четырёх благотворительных фондов собрано всего 7 млн рублей, 4% от суммы. Такими темпами потребуется около 10 лет, у Ярика нет столько времени. Лечение необходимо начать как можно скорее, это сохранит имеющиеся навыки и даст возможность начать полноценно развиваться. Это обращение – крик о помощи, люди остались один на один с бедой, которую можно решить и дать шанс на жизнь Ярославу.

«Умоляем, помогите спасти нашего сына! Мы просим Вас о любой посильной помощи.  Препарат «Золгенсма» – самый дорогой в мире, входит в книгу рекордов Гиннесса. Мы получили счёт из клиники и открыли сбор, все необходимые документы есть. Любая посильная для вас и вашей компании помощь дала бы нам шанс!», – говорит семья Грицаёвых. Контакты: мама Ярослава – Наталья Александровна​​  grizaevanatali@yandex.ru моб. 

Комментарии

comments powered by HyperComments

Новости партнеров

По примеру Белгородской области на Ставрополье будет разработана краевая программа перевода сельского хозяйства на биологизированное земледелие.

СТИМИКС — это общее название группы препаратов. Сферу действия  того или иного из них можно понять по второму слову на флакончике, отмечает SK-NEWS.RU .

Свое настороженное отношение к прививкам высказал профессор, д.м.н., невролог, эпилептолог, врач интегративной медицины, руководитель Центр внедрения передовых медицинских технологий «ПланетаМед» Василий Генералов в прямом эфире Инстаграм с блогером Лаурой Батыр.

Руководитель клуба и ведущая семинара - Людмила Александровна Дорофеева, агроном, "природник" со стажем более 25 лет поделилась опытом применения микробных биопрепаратов нового поколения СТИМИКС, которые производит ГК НПО «Биоцентр» в г. Невинномысске.

Бывают случаи, когда при нормальном уровне гемоглобина в крови возникает скрытая анемия. Ее также называют железодефицитной, т.к патология развивается на фоне значительного снижения ферритина в организме.

В этой статье постараюсь коротко рассказать, что за эликсир молодости и здоровья я пью и другим советую, что такое полипренолы и что такое ТАЙГА8.

Между проявлениями депрессии и состоянием иммунной системы существует тесная связь, поэтому ваше душевное состояние напрямую влияет на иммунитет.

Вывоз строительного мусора
Тифло интерактив «Тактильные открытия»
Костин о ЕР: В нынешнем ресурсном состоянии мы можем говорить о бесконечности
Геннадий Косов подводит итоги работы Ставропольской ЕР
Костин об идее представительства как ключевой для электорального поведения
Глава ФоРГО об итогах работы Госдумы VII созыва
Очередная партнёрская победа!
Поэтический онлайн-звездопад «По хрупким клавишам судьбы»
Незрячие и слабовидящие Кисловодска теперь могут познакомиться с космосом тактильно!
Ждём вас на открытие международного форума творческих союзов «Белая акация»
Копим здоровье вместе с Маяковкой!
Пути взаимодействия с читателями с ОВЗ в условиях цифровизации обсудили в Маяковке

Мы в социальных сетях


Подписка

Северо-Кавказские новости

Календарь новостей

Июнь
2021
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
31
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4