В минувшую субботу 7 апреля 2018 года в Москве состоялось важное событие, призванное сделать лучше жизнь многих тысяч людей с особенностями здоровья по всей России.

На учредительный съезд всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (сокращенно ВОРДИ) собрались представители региональных организаций более шести десятков субъектов РФ.

Каждая региональная организация – люди с опытом продвижения интересов указанных групп детей и реальной работы. Теперь впервые все они объединяют усилия для работы по тем направлениям, которые, к сожалению, остаются недоступны для них в одиночку. Например, с наступлением 18-летнего возраста ребенка с особыми нуждами государство считает свою роль по поддержке детства исполненной – в медицине, образовании и социальной защите.

Заинтересованные родители и попечители детей с инвалидностью по замыслу инициаторов смогут получать помощь в решении организационных вопросов на уровне субъекта РФ, обеспечении более пристального внимания региональных органов исполнительной власти к нуждам общественных родительских организаций в вопросах защиты прав и поддержки детей-инвалидов, граждан с ментальными ограничениями и семей, где есть такие люди, которые нуждаются в сопровождении в течение всей жизни.

К решению о создании всероссийской организации родительская общественность пришла в декабре 2017 года на 3-м московском съезде семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства.

После этого в ходе масштабной координации определились центры в регионах, готовые взять на себя ответственность по созданию объединения. В этой организационной стадии родительские организации активно сотрудничали с организациями профессиональной помощи детям и семьям, физическими лицами, которым близка указанная проблематика.

В целом, отметили организаторы, вовлечение в работу регионального отделения ВОРДИ всех заинтересованных лиц (опытных родителей-активистов напрямую или через другие юридические лица) на равноправной, уважительной и демократичной основе станет основанием дальнейшей конструктивной работы в регионе.

Региональные отделения по завершении регистрации ВОРДИ смогут принимать в свой состав юридические лица, сами смогут пройти государственную регистрацию в качестве юридических лиц по достижении планки свыше 200 членов.

В государственной системе координат зарекомендовал подход, который называется межведомственным. Часто именно изнутри конкретной системы определенная вертикаль не может черпать такую обратную связь, которая может заметно ускорить продвижение каких-то новых идей и технологий, проверенных эффективных практик.

Спикеры съезда отмечали, что особенно проблемна реализация на региональном уровне тех полезных и умных решений на законодательном и федеральном уровне, которые были приняты своевременно, но власти регионов должны реализовывать их за счет бюджета субъекта РФ. В учредительном съезде приняли участие представители федеральных ведомств – Валентина Садовникова (Минздрав РФ), Людмила Вакорина (Минобрнауки РФ), а также других заинтересованных организаций – Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, общественных советов, ассоциаций.

Именно на самом высоком уровне конкретного ведомства общероссийский статус организации (аналогичный ВОИ, ВОС, ВОГ) позволит методично и при этом динамично требовать действенных шагов, организовывать реально содержательные, а не протокольные дискуссии, которые приведут к реализации совместных программ по решению на региональном уровне проблем детей-инвалидов и инвалидов в возрасте свыше 18 лет с ментальными и психофизическими нарушениями, которым требуется пожизненное сопровождение.

Руководителем общероссийской общественной организации «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающимися в представительстве своих интересов» (ВОРДИ) избрана Елена Юрьевна Клочко, сопредседатель Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате России.

Главный вопрос работы организации Елена Клочко знает очень хорошо в связи с работой в Москве и Московской области, кроме того, она входит в состав Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере. Можно предполагать, что такой председатель окажется не только компетентной фигурой, готовой к консенсусу и учету поступающих запросов на основе демократичных процедур, но и сможет консолидировать запросы по проблемам на местах для конкретной работы.

О чем ВОРДИ и ее региональным отделениям предстоит договариваться с регионами в ближайшие годы?

Развитие ранней помощи и сопровождения семей, организация сопровождаемого проживания и занятости, специальные вопросы в области медицины, реабилитации, санаторно-курортного лечения, оздоровления и летнего отдыха, развития адаптивного спорта – таковы направления, по которым ВОРДИ намерена добиваться улучшений для родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающимися в представительстве интересов на протяжении жизни.