Юра -подросток, как говорят с ограниченными возможностями здоровья, но безграничной любовью к пению. Он ученик пятого класса общеобразовательной школы города Ставрополь. Тем не менее, далось все это сложно и не всегда все было так радужно – занятия музыкой, выступления на концертах, уважение одноклассников. Мама, Елена - вот кто источник вдохновения и деятельности.

В наши дни большое внимание уделяется реабилитации и интеграции детей, имеющих те или иные проблемы в здоровье в общество. Впрочем, это так и должно быть, ведь, если ребенок родился с проблемами двигательной системы, зрения, слуха, поведения или эмоций, это не означает, что он не может жить, развиваться, расти, взрослеть.

Международное и национальное право учитывает эти аспекты, например, существует Декларация прав ребенка, Всемирная декларация прав человека или Конвенция «О защите прав инвалидов». Эти документы определяют правовой статус, а вот жизнь, установки, ценности, направленность деятельности и личности, остаются уделом мамы и папы, детского сада, школы, профессионализма педагогов дополнительного образования. Собственно говоря, всех тех, кто, так или иначе, касается своим крылом детской судьбы.

Мама – это главный человек в нашем с вами мире. Она есть, когда мы рождаемся, садимся и начинаем кушать, гуляем и делаем первые шаги. В семье появляются дети-это праздник, а вот если ребенок родился с нарушениями, это как. На эти и многие другие вопросы мне отвечает мама Елена Сотникова.

- С чего все начиналось? Часто говорят, что дети с нарушенным развитием, могут родиться недоношенными или были еще какие-то патологии в родах?

Нет, в родах все происходило нормально, мой сын родился доношенным. Он родился с трехкратным тугим обвитием пуповины вокруг шеи. Его пуповина была примерно метр длиной. Роды проходили в срок. Период беременности проходил без сложностей, не было угроз выкидыша и я не ложилась на сохранение. Сын, когда родился, не закричал, а через два часа у него начались судороги. Через неделю, после родильного дома он был переведён в отделение для недоношенных с пневмонией. Он не только родился с асфиксией, но еще наглотался околоплодных вод с кровью. В тяжелом состоянии поступил в Ставропольскую краевую детскую больницу. Огромное спасибо врачам, которые нам помогали чем могли. Выписали нас почти через 40 дней.

Сегодня у сына есть сложности с проявлением эмоций, эпилепсия, заикание. Можно сказать, что мы отделались легким испугом, хотя это не так, потому что это результат плодотворного и неустанного труда всей нашей семьи.

- Елена, расскажите о тех, кто живет рядом с Юрием и вами?

У Юры есть старшая сестра Саша. Она очень любит брата, часто говорит «мой малыш». Он до конца моей жизни останется моим малышом. С самого детства она его нянчила, очень хотела братика. Когда я еще была беременной, она обнимала живот и сильно была расстроена, когда нас не выписывали из больницы. Какой-то непродолжительный период,, конечно, как все подростки ревновала. Это быстро прошло. Сейчас она уже студентка.

Я замужем, мой муж, папа Юры, сильный человек, с которым мы прошли многое, были и горести и сложности, но когда вместе – тогда и не сложно.

У нас есть кот и кошка. Юрий с ними тоже общается, но общий язык находит плохо, видно, животные не попадают в его мир. Он много эмоций и реакций копирует от взрослых. Мы стараемся показывать хороший пример.

- Юрий сегодня подает большие надежды в музыке и вокале, а почему именно этот вид искусства?

Если вообще все с самого начала, то когда ему было примерно два с половиной года, я поняла, что он интонирует. Он умел подражать звукам. Например, если пела я сама или что-то слышал по телевизору, еще идеально мог изобразить скрип открывающейся двери, лай собаки, крик петухов, звуки автомобилей. Все это было до того как он научился говорить.

У нас был случай, когда к нам приехали гости, у них была собачка, которая если заходит в гости к другим начинает лаять, то есть показывает, что она хозяйка тут, обратите на меня внимание. Вот к нам пришли люди, собачка впереди и давай в лай. Наш Юрочка подбежал к ней и точно также начал лаять. Он смог настолько ей подражать, что эта собака с визгом взлетела хозяйке на плечи, вцепилась в нее и начала поскуливать. Вот такая смешная история произошла.

Позднее мы стали заниматься с психологом и другими специалистами. Если в кабинете играла классическая, спокойная музыка, занимался охотнее, ему нравилось и когда играла педагог. Это необходимо, чтобы ребята расслаблялись, просто слушали музыку. Потом мы стали посещать специально музыкальные занятия, начало получаться. Сначала он пел послогово, потом коротенькие слова, простые, которые мы с вами тоже употребляем. в медленном темпе, а потом и самостоятельно, достаточно быстро стал учить коротенькие песенки и как мог, по возможности, пропивал.

Еще, когда был совсем малышом, стал выступать. У него не было страха выступить перед родителями, публично. Юра достаточно свободно пел, кружился, крутился, можно сказать, что танцевал. В общем и целом, выступал, на начальном этапе вот таким образом.

Безусловно, нравились и музыкальные инструменты, например, фортепиано. Со временем он учился понимать не только грустные и веселые мелодии, но и октавы, звуки, их расположение и звучание.

Все это не оставалось без нашего внимания, стало понятно, что такие способности и неуемное желание петь, могут пригодиться сыну в дальнейшем развитии. Было принято решение отдать Юру в музыкальную школу. Я поняла, что музыкотерапия для него очень важна.

- Юра играет на каком-то музыкальном инструменте?

Да, обязательно, он играет на фортепиано. У нас дома есть синтезатор. Он владеет нотной грамотой. Хотя, у него только общее фортепиано, то есть не столь глубокое изучение игры на этом прекрасном инструменте, Учится он на вокальном отделении.

В музыкальной школе мы учимся вместе. Ходим на сольфеджио, изучаем нотную грамоту, развиваем ритмически слух. Не смотря на то, что сама я ни когда не училась в музыкальной школе, вообще к музыке ни какого отношения не имею, всю теорию изучаю вместе, поем упражнения, гаммы. Я сижу на всех занятиях, кроме вокала, это уже для меня сложно, да и, собственно говоря, не нужно.

- Планируете ли вы, чтобы музыка стала для Юрия профессией?

Знаете, я загадывать не буду. Мы живем по принципу, что называется «посмотреть». Все достаточно сложно, обучение происходит слишком неравномерно. Бывает так, что не всегда он может справиться с поставленной задачей в плане самой техники. Например, какие-то более, казалось, бы, сложные действия совершает быстро и легко, а если что-то может быть простым, оказывается невероятно сложно. Он дольше времени затрачивает на то, чтобы спеть ритмичные мелодии. Здесь еще многое диктует его заикание. По этой причине, говорить о том, что это станет профессией пока не стоит. Да, когда мы шли в музыкальную школу, такой цели не ставили. Мы не стремились к тому, что Юра станет звездой, что будет постоянно на сцене, отнюдь, это было сделано лишь для его развития. По сути, я могу просто сказать, что реабилитация продолжается.

Музыка помогает развивать эстетический вкус, эмоции, с помощью песен пополняется словарный запас, он учится читать стихи. Это некий способ эмоциональной разгрузки, что достаточно важно для таких детей, как Юра.

- Елена, в эпоху внедрения инклюзивного образования, поделитесь с читателями тем, как вам удалось попасть в музыкальную школу, ведь, часто педагоги системы дополнительного образования не готовы к взаимодействию с ребенком, имеющим особые образовательные потребности?

Начну с того, что было совершено несколько попыток, пока нам все же удалось попасть в музыкальную школу в Ставрополе. Например, в одной есть отделение реабилитации. Я зашла на сайт учреждения, там действительно была такая информация. Юра тогда еще ходил в детский сад, Я обратилась к руководству и сказала о том, что мой ребенок, он поет, ему это нравится, я хотела бы, чтобы он поступил к вам учиться. Я принесла все документы, в том числе и справку, подтверждающую инвалидность. На это мне ответили, что ни кто с моим ребенком заниматься не будет. Руководство мне отказало. Мне сказали, что, безусловно, вы можете написать заявление, но у нас нет таких педагогов, да, еще и ваш ребенок не пойдет на большую сцену. Я поняла, что дальнейшая беседа не имеет смысла, ведь, сына даже не допустили к сдаче вступительных экзаменов.

На следующий год я пришла в эту же музыкальную школу, отличие заключалось только в том, что справку – подтверждение инвалидности ребенка не принесла. Надеясь, что о нас за год смогли забыть. Все действительно так и получилось, а мы попали на экзамен. Нас прослушали, однако, результата сразу ни кто не сказал. Потом мне объяснили, что у сына данные есть, хотя и не значительные. Оценки названы не были, а спустя месяц их огласили. В результате я узнала, что мой ребенок не был зачислен в школу на бюджетной основе, а только на основе полного возмещения затрат. Дирекция пояснила, что скидок никаких не будет, не смотря на все справки и доказательства инвалидности.

Лейтмотив всей беседы – а оно вам надо? Вот, а что у вас больше детей нет? Я сказала, что есть старшая дочь. На что мне посоветовали заниматься только ею.

Ясно, что от платного обучения нам пришлось отказаться, таких средств не было. В конечном итоге, я ушла от этого вопроса, решив отложить идею до лучшего времени. Мы решили не ходить больше в музыкальную школу, можем посещать какой-то центр детского творчества или что-то подобное. Расстроились сильно, все.

Когда Юра пошёл в первый класс общеобразовательной школы, попытки занятий музыкой были возобновлены. Мы пошли в музыкальную студию Его прослушали, сказали, что все хорошо, есть только одна проблема – как он будет петь, если он заикается. Нам предложили отложить занятия на год. Через год мы действительно пошли заниматься, но уже к другому педагогу и в другое образовательное учреждение. Юра занимался с учительницей три года, была проведена колоссальная работа по постановке дыхания, дикции. Через три эти года мы вновь пошли в музыкальную школу. Занятия там были систематическими, преподается нотная грамота. В общем, это образование.

Когда мы пришли в музыкальную школу, то решили, что если ему будет сложно, мы будем всем заниматься вместе, я ему буду помогать.

Мы начали заниматься. Часто я ему говорила, смотри, у тебя возникают сложности, у меня тоже, а я же не расстраиваюсь, значит, и тебе не стоит. Я же не училась музыке, я тоже вместе с тобой учусь. Кстати, для меня это новый опыт, обретению которого я радуюсь как ребенок.

Да, забыла сказать, это уже другая музыкальная школа. Все же многое зависит от руководства. Ведь, в нашей учатся талантливые дети Мне говорят, ваш ребенок талантлив, представляете он поступил в музыкальную школу, это сложно, это данные соответствующие. Вот и все. На этом была поставлена жирная точка. Мне не приятно вспоминать эти моменты, первых исканий и первых открытий в мире музыкального образования.

- А что Вам самой больше всего нравиться в музыкальной школе?

Знаете, жаль, что многие этого не понимают, а учиться в музыкалке очень интересно. Присутствовать, слушать живую музыку в исполнении детей. Мы посещаем концерты. Я приглашаю родителей детей, имеющих инвалидность, на такие мероприятия. У кого есть желание приходят с такими же сложными ребятишками. Это совершенно бесплатно. Детям очень нравиться, не зависимо от сложности их диагноза, ведь, музыка она для всех.

- Какое самое замечательное и удивительное событие произошло в вашей и Юриной жизни за последнее время?

Вы знаете, есть одно. Мне хочется поделиться и сказать спасибо всем тем, кто организовал акцию, в том числе и Анне Ковалевой, которая занимается в Ставропольском крае семьями, воспитывающими детей-инвалидов. Нам подарили прекрасный подарок от деда Мороза – микрофон, а спонсором выступил Стас Пьеха. Мне кажется, это здорово, ведь мой ребенок теперь может петь профессионально. Да, к нему многое пришлось докупить из оборудования, но все к лучшему.

- С высоты уже собственного опыта, что бы выпожелали мамам и папам таких детей как ваш сын?

Я бы посоветовала прочитать книгу Виленина Исааковича Гарбузова «Нервные дети». Она написана простым и понятным языком. Это руководство для нас, мамочек. Очень хорошо описаны гиперактивные дети, дети с гипердинамическим синдромом, с дефицитом внимания, гиперактивностью. В ней даны рекомендации как нужно работать с такими детьми, как у них формируется нервная система, как они реагируют, какое у них поведение. Да, с начала, описание, которое дается не подходило именно к моему сыну, потому, как наша ситуация несколько иная. Например, он когда начал ходить, сразу побежал. В книге описаны ситуации, когда ребенок начинает бежать, когда гиперактивность нарастает. Дошкольный период вообще описан очень подробно. Нам, мамам, рассказывают почему сами по себе в доме могут падать вазы, как наши дети успевают на все обратить внимание и делать несколько дел одновременно, как схватить и ответить на вопросы не отрываясь от дела, все это было точно про моего сына. В целом, книга о том как нужно набираться терпения, как заниматься последовательно, как идти вместе с ребенком от простого к сложному, поэтапно, много раз повторяя одно и тоже.

Это делается не по той причине, что ваш ребенок что-то не понимает, а потому как у него есть дефицит внимания. Я взяла все рекомендации на вооружение. В книге было написано, что гипердинамический синдром при правильном и систематическом труде взрослых, способных направить ребенка в нужное русло, полностью исчезает к пятнадцати годам, то есть к подростковому периоду. Если же систематически не заниматься, то к подростковому возрасту будет все хуже, сохраниться на всю жизнь.

Вот и я хочу пожелать родителям, занимайтесь с детьми, уделяйте им внимание, любите их. Все так просто, просто любить, радоваться и развиваться.

Материал подготовлен в рамках реализации проекта Ставропольской городской общественной организации инвалидов «Вольница» «Правовое просвещение по пониманию инвалидности и защите прав людей с инвалидностью», победителя 2 конкурса на предоставление грантов Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества в 2019 году.